Filosofía del Grupo Juntos

Los pacientes deben estar incluidos en todas las actividades de la organización. Nada sobre el paciente sin el Paciente

La relación médico-paciente se ha vuelto muy compleja. Se requiere información apropiada y de fuentes fiables. Las organizaciones de pacientes son un socio ideales para interactuar y poder compartir información valiosa con otros pacientes y profesionales de salud. Los pacientes, en especial los que pertenecen a Asociaciones y los médicos tienen experticias particulares que se complementan. Debemos encontrar espacios conjuntos para trabajar por objetivos comunes.

Nuestros sistemas sanitarios se han desarrollado bajo la premisa que consideraba el tratamiento de condiciones agudas.  La epidemiología cambió y hoy predominan las enfermedades crónicas no transmisible. También ha cambiado la concepción de la salud de ser una opción de beneficencia o “caridad” a ser un derecho fundamental (1). En este escenario, la forma de relacionarse entre médicos y pacientes también comienza a re-configurarse. 

A través de un mejor vínculo (y con ello mejor comunicación), se puede lograr importantes avances en otras áreas, como la toma de decisiones compartidas, educación y también en áreas de vocerìa o “advocacy”.

Sinopsis 

En el año 2015  invitamos a una paciente Cecilia Rodríguez (Fundaciòn Me Muevo) , al primer curso de revisión PANLAR que se ha concentró en revisar los retos a los que enfrentamos atendiendo a pacientes con artritis reumatoide y un programa centrado en revisar estándares mínimos de atención y de decisiones compartidas incluyendo la opinión de otros actores del sector salud, en especial los pacientes, como inicio del camino hacia una medicina verdaderamente centrada en su atención (2). Su presentación fue todo un éxito y dio una voz a los pacientes ante la comunidad científica que seguimos alentando. En el año 2016 la invitamos al Taller de planeación estratégica de PANLAR , por primera vez esto sucedía en nuestra organización que crecía con la inclusión de una voz autorizada y una genuina representante de lo que se llama hoy día un paciente experto o empoderado como parte de lo que se ha denominado PANLAR Somos Todos (3). Nuevamente su presentación se constituye en otro éxito que sigue abriendo puertas en la organización. 

Es asì como decidimos proponer la creación del Grupo Juntos (4) conformado tanto por pacientes como médicos y la visión de cada uno desde su rol abordamos las enfermedades desde distintas ópticas, con diferentes experticias , que pueden ser muy diferentes pero al trabajar JUNTOS, estas diferencias se complementan y pueden generar soluciones para los muchos problemas que afronta la relaciòn mèdico-paciente hoy en dìa.  

En el año 2018 se incian los Congresos Panamericanos de pacientes con Enfermedades reumáticas en la presidencia del Dr Carlo Vincio Caballero en Buenos Aires Argentina  con Cecilia Rodriguez como representante de los pacientes y la Dra Dora Pereira como representante de los médicos.

Objetivos 

De esta forma este grupo se ha ido consolidando la idea de un grupo permanente de trabajo y estudio para delinear acciones a través del grupo JUNTOS orientadas an realizar trabajo junto a los pacientes y a mejorar la relación y comunicación médico-paciente mediante el entendimiento de las necesidades mutuas. 

Actividades 

En el año 2021 estas acciones fueron reconocidas por PANLAR con la Medalla al Espíritu Panamericano 

Congresos 

Desde el año 2018 se realizan los Congresos panamericanos para pacientes con enfermedades reumàticas. El Congreso anual de pacientes con enfermedades reumàticas que lleva cinco versiones con más de 6000 pacientes que han asistido a sus sesiones y han sido realizados bajo la filosofìa “pacientes incluidos” donde ellos han sido parte activa del diseño , organizaciòn y ejecuciòn del programa acadèmico, de hecho desde sus versiones iniciales los pacientes has propuesto los temas para el programa académico del congreso (5) 

Otras actividades 

El apoyo a estas reuniones en las que también se realizan los encuentros de pacientes líderes  ha permitido alcanzar consensos dentro del grupo para realizar programas con enorme trascendencia como el que representa el Manifiesto Panamericano de pacientes con Enfermedades Reumáticas (6), poder lanzar el Programa de pacientes expertos o escuela de pacientes PANLAR (7) y  programas de educación continua en linea como el Paciente Activo (8) 
 

Algunas acciones para desarrollar por el Grupo Juntos

I.  Conocernos: Censo de organizaciones de pacientes en LatAm. 
II. Trabajo en conjunto : Trabajo conjunto con organizaciones de pacientes en redes sociales para generar las campañas conjuntas para el mes de lupus en mayo y para el mes de la artritis de octubre 
III. Generar conocimiento: Avanzar en proyectos conjuntos que incluyan generaciòn de documentos acadèmicos frente a la educaciòn del paciente como el consenso para la la toma de desiciones compartidas o avanzar en el trabajo sobre desenlaces reportados por pacientes (Patient Reported Outcomes)