Filosofia do Grupo Juntos

 

Os pacientes devem ser incluídos em todas as atividades da organização. Nada sobre o paciente sem o paciente.

A relação médico-paciente tornou-se muito complexa. São necessárias informações apropriadas de fontes confiáveis. As organizações de pacientes são um parceiro ideal para interagir e compartilhar informações valiosas com outros pacientes e profissionais de saúde. Os pacientes, especialmente aqueles que pertencem a associações, e os médicos têm conhecimentos específicos que se complementam. Precisamos encontrar espaços conjuntos para trabalhar em prol de objetivos comuns.

Nossos sistemas de saúde se desenvolveram sob a premissa de que consideravam o tratamento de condições agudas.  A epidemiologia mudou e hoje predominam as doenças crônicas não transmissíveis. A concepção de saúde também mudou, deixando de ser uma opção de caridade para ser um direito fundamental (1). Nesse cenário, a forma como médicos e pacientes se relacionam também está começando a ser reconfigurada.

Por meio de um melhor vínculo (e, portanto, de uma melhor comunicação), avanços importantes podem ser feitos em outras áreas, como a tomada de decisão compartilhada, a educação e também em áreas de advocacia.

 

Sinopse

 

Em 2015, convidamos a paciente Cecilia Rodriguez (Fundação Me Muevo) para o primeiro curso de revisão do PANLAR, que se concentrou na revisão dos desafios que enfrentamos no atendimento a pacientes com artrite reumatoide e em um programa focado na revisão de padrões mínimos de atendimento e decisões compartilhadas, incluindo a opinião de outros atores do setor de saúde, especialmente os pacientes, como o início do caminho para uma medicina verdadeiramente centrada no paciente (2). Sua apresentação foi um sucesso e deu aos pacientes uma voz na comunidade científica que continuamos a incentivar. Em 2016, nós a convidamos para o Workshop de Planejamento Estratégico da PANLAR, uma novidade para nossa organização que estava crescendo com a inclusão de uma voz autorizada e uma representante genuína do que hoje é chamado de especialista ou paciente capacitado como parte do que foi chamado de PANLAR Somos Todos (3). Mais uma vez, sua apresentação foi outro sucesso que continuou abrindo portas na organização.

Foi assim que decidimos propor a criação do Grupo Juntos (4), formado por pacientes e médicos. Usando a visão de cada um a partir de sua função, abordamos as doenças de diferentes pontos de vista, com diferentes experiências, que podem ser muito diferentes, mas que, quando colocadas em ação CONJUNTAMENTE, se complementam e podem gerar soluções para os muitos problemas enfrentados pela relação médico-paciente atualmente. 

O primeiro Congresso Pan-Americano de Pacientes com Doenças Reumáticas foi realizado em Buenos Aires em 2018, durante a presidência do Dr. Carlo Vinicio Caballero, com Cecilia Rodriguez como representante dos pacientes e a Dra. Dora Pereira como representante dos médicos.

 

Objetivos

 

O grupo consolidou a ideia de um grupo permanente de trabalho e estudo para delinear ações por meio do Grupo JUNTOS visando o trabalho com os pacientes e a melhoria da relação e comunicação médico-paciente por meio do entendimento das necessidades mútuas.

 

Atividades

 

Em 2021, essas ações foram reconhecidas pela PANLAR com a Medalha do Espírito Pan-Americano.

 

Congressos

 

Os Congressos Pan-Americanos para Pacientes com Doenças Reumáticas são realizados desde 2018. O Congresso anual para pacientes com doenças reumáticas foi realizado em cinco edições, com mais de 6.000 pacientes participando de suas sessões. Os congressos foram realizados sob a filosofia "pacientes incluídos", pois eles foram parte ativa do projeto, da organização e da execução do programa acadêmico. Desde as reuniões iniciais, os pacientes propuseram os tópicos para o programa acadêmico do congresso (5).

 

Outras atividades

 

O apoio a essas reuniões, que também incluem reuniões de líderes de pacientes, possibilitou a obtenção de consensos dentro do grupo para implementar programas de enorme importância, como o Manifesto Pan-Americano para Pacientes com Doenças Reumáticas (6), o lançamento do Programa de Pacientes Especialistas PANLAR ou Escola de Pacientes (7) e programas de educação continuada on-line, como o Paciente Ativo (8).

 

Algumas ações a serem desenvolvidas pelo Grupo Juntos

 

1. Conhecer uns aos outros: Censo de organizações de pacientes na LATAM.
2. Trabalho conjunto: Trabalho conjunto com organizações de pacientes em redes sociais para gerar campanhas combinadas para o Mês do Lúpus em maio e o Mês da Artrite em outubro.
3. Geração de conhecimento: Avançar em projetos conjuntos que incluam a geração de documentos acadêmicos sobre a educação do paciente, como o consenso para a tomada de decisões compartilhadas, ou avançar no trabalho sobre os Resultados Relatados pelo Paciente.