Dia Mundial da Artrite é comemorado em todo o mundo em 12 de outubro e foi instituído em 1996 pela Organização Arthritis and Rheumatism International (ARI) e promovido pela Liga Europeia Contra o Reumatismo (EULAR), a fim de sensibilizar a comunidade em geral, e as autoridades de saúde sobre esta condição. Também para prestar apoio aos pacientes e suas famílias. (www.worldarthritisday.org)

 

Esta data é comemorada no Chile há vários anos e com o passar do tempo tem conseguido maior força e grande apelo.

 

A Sociedade Chilena de Reumatologia (Sochire) organizou este ano o I Encontro para grupos de pacientes com doenças reumáticas, realizada durante o XXX Congresso Chileno de Reumatologia. No encontro, diferentes profissionais de saúde apresentaram e interagiram com todas as organizações de doentes: Corporación Volar, Agrupación Lupus Chile, Fundación Me Muevo, Vasculitis Chile y Espondolitis Chile. Com este evento científico começaram as atividades do Mês da Artrite.

 

Para o “Dia Mundial da Artrite” várias atividades foram feitas, com o apoio da SOCHIRE organizadas pelos grupos de doentes, como foi o “Primeiro Encontro de pacientes com artrite juvenil”, dirigido por ANACROJ e a campanha “Chile Muévete a Tiempo” da Fundación Me Muevo.

 

 

Que razões existem para promover tal iniciativa?

 

1. Porque o nosso trabalho é focado no paciente.

 

Como sociedades científicas devemos promover o desenvolvimento da especialidade, o ensino universitário e da investigação. No entanto, o centro do nosso trabalho são os pacientes. O avanço do conhecimento e inútil senão alcança os doentes. Uma maneira é a través destes eventos para educar os doentes e famílias. Além disso, a celebração deste dia desperta interesse nos meios de comunicação, permitindo aproximação à comunidade, a fim de deixar de ser uma especialidade desconhecida.

 

Tenemos el privilegio de contar con representantes de organizaciones cuya labor informada, responsable y seria los ha transformado en líderes de opinión  a nivel nacional (en la discusión de proyectos de ley de tratamientos farmacológicos de alto costo y en la consultoría sobre la redacción de Guías clínicas de manejo de las enfermedades) e internacional. (Una de las directoras  de las fundaciones, fue invitada como conferencista en el PANLAR

Review Course 2015 realizado en Colombia).

2. Porque a sociedade exige uma mudança na maneira como nos comunicamos.

 

As alterações, marcadas por movimentos sociais, nos colocaram numa relação horizontal com especialistas organizados e doentes participativos que nos impelem a continuar a desenvolver nossas habilidades de comunicação e toma de decisões compartilhada na prática clínica.

 

Por isso, trabalhamos com doentes e suas famílias, promovendo sua organização e redes de apoio, tornando visíveis as suas patologias na sociedade, que justificam os pedidos às autoridades de saúde e também aprendendo com as suas experiências e conhecimentos.

 

Temos o privilégio de ter representantes de organizações cujo trabalho informado, responsável e sério os tornou líderes de opinião a nível nacional (na discussão dos projetos de lei, de tratamentos de alto custo e na consultoria na elaboração de diretrizes clínicas para o manejo de doenças) e internacional (uma das diretoras da fundação, foi convidada como palestrante no Curso de Revisão PANLAR 2015 realizado na Colômbia).

Sra. Ximena Romo de Vasculitis Chile y Sr. Gonzalo Tobar de Lupus Chile presentando en Comisión de Salud del Senado.

Srta. Cecilia Rodríguez de Fundación Me Muevo, presentando en Panlar Review Course en Colombia y en Seminario Farmacéutico en Chile, año 2015.

 

3. Porque a união faz a força.

SOCHIRE e os grupos de pacientes buscam o mesmo objetivo, o bem-estar dos pacientes, e isto torna-se acessível a trabalhar em estreita colaboração.

 

Quando os pacientes percebem que há redes de apoio das equipes de saúde e indivíduos que sofrem dos mesmos males, eles não sentem-se sozinhos em sua luta diária contra a doença. Muitos são motivados a fazer parte de grupos de doentes, reforçando a sua presença na sociedade. Portanto, incorporamos o tema de grupos de pacientes espanhóis:

 

“A nossa fórmula é a soma.”

 

4. Porque gostamos de desafios.

Hemos tenido en otros años, pocos encuentros entre nosotros mismos que nos han permitido aprender humildemente de nuestros errores y volver a la tarea unidos con más fuerza.

 

Uma atividade que envolve muitos atores, deve equilibrar as aspirações legítimas de cada participante e dar-lhe espaço, reforçando a mensagem de que não é mais ou menos importante do que o outro.

 

Todos são apoiados e ouvidos.

 

Temos em outros anos algumas reuniões entre nós mesmos que nos permitiram aprender humildemente com nossos erros e voltar para a tarefa com mais força.

 

 

5. Porque vamos por mais.

 

Estamos muito satisfeitos com as nossas actividades e como o grupo humano que tem organizado é entusiasta e dinâmico, ainda aparecem novas idéias brilhantes que gostaríamos de tornar realidade em algum momento.

 

Queremos envolver mais pessoas e ter muita publicidade. Ainda há muito a ser feito. Eu convido vocês para participar como membros do PANLAR para a campanha do “Dia Mundial da Artrite”, juntamente com seus pacientes organizados, para que juntos possamos alcançar que o diagnóstico precoce, o conhecimento e tratamento de nossas crianças e adultos que têm a doença deixe de ser um sonho e se torne uma realidade em o continente todo.

Dra. Lilit Stange

Reumatoligista Clínica del Mar

Presidente do Comitê Local do XXX Congresso Chileno de Reumatologia

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