Durante grande parte da história da medicina, congressos médicos foram locais de encontro para especialistas médicos e científicos a fim de trocar informações atualizadas, notícias, resultados de pesquisas e boas práticas clínicas. Da mesma forma, eles têm servido para apresentar estudos de caso, a transferência de conhecimentos e exemplos populares de como lidar com pacientes difíceis de tratar. Novos dados de estudos, trabalhos e resumos – muitos resumos – ajudaram a manter informado o médico ou profissional da saúde.

Hoje, as conferências médicas de todo o mundo oferecem tudo isso para o público e, nos últimos anos, tem incluido uma importante componente adicional: os próprios pacientes.

Isso porque muitos pacientes com doenças crônicas, síndromes especialmente sistêmicos e auto-imunes, incluindo artrite reumatóide, vivem cada dia, se não cada hora, com um lembrete de sua doença e as limitações impostas em sua vida. Aqueles com alta atividade da doença ou cujos sintomas não estão adequadamente controlados, anseiam saber por que e, especialmente, como podem se sentir melhor. Congressos médicos funcionam como uma “zona zero” para essas informações, de modo que o desejo de pacientes a serem incluídos é compreensível.

É um desejo muito natural e compreensível dos pacientes de serem incluídos nas reuniões médicas, mas encontrar uma maneira produtiva e informativa é a chave para o sucesso. A maioria dos pacientes não são médicos ou enfermeiros, nem têm algum grau de educação médica, então o que é discutido em uma conferência médica não terá significado para eles. Isso não significa que eles não podem ou não devem ser incluídos, simplesmente significa que a sua inclusão deve ser feita de forma criativa. A cobertura da conferência da ACR 2015 é um exemplo de tais formas criativas, é o produto de uma equipe dedicada de médicos, pesquisadores, cientistas e outros profissionais cuja cuidadosa revisão de todo o material do curso foi capaz de identificar o que nós pensamos que seria mais importante para o paciente e cuidador. É de nenhuma maneira uma ciência exata, mas é uma abordagem importante para a inclusão dos médicos e pacientes.

Talvez a razão mais importante pela qual os pacientes devem ser incluídos em congressos médicos é a necessidade de ajudá-los a entender (e melhorar) o seu papel na investigação. Cada pôster apresentado em cada congresso só é possível pela vontade dos pacientes para participar dos estudos. Ajudar os pacientes a entender o resultado da sua participação – o que aprender, entender e que resta a ser estabelecido – pode ser um importante motor de envolvimento futuro e o compromisso por parte do paciente. Isso, por sua vez, permitem revelear mais pistas sobre doenças e esperamos levará a outros avanços e descobertas.

Da mesma forma, eles (os pacientes) merecem saber os resultados dos estudos que fizeram parte e, historicamente, os congressos médicos, seus resumos, posters e apresentações mantiveram-se fora do alcance dos pacientes.

Incluir doentes em reuniões médicas deve ser criativo, atencioso e com uma boa dose de forma diplomacia. No final do dia, o objetivo de uma conferência médica é servir o público principal dos médicos (e investigadores). No entanto, a inclusão de pacientes pode ser feito de uma forma que melhore a experiência, aumente a participação e, se possível, trazer ainda mais pacientes e médicos.

Escolher a(s) organização(ões) a que se refere executar esta tarefa em nome dos seus membros, pacientes e suas famílias, assegura manter o tato. A grande maioria dos participantes em congressos médicos deve permanecer médicos, pesquisadores e outros profissionais médicos. No entanto, as organizações de doentes – como CreakyJoints – pode desempenhar um papel importante e significativo como intérpretes e representantes dos doentes, que são, a final de contas, a quem os congressos procuram ajudar.

Como envolver os pacientes de forma realista – e o que esperar:

Para os organizadores de conferências médicas, existem várias maneiras de envolver os pacientes nas atividades do evento. A principal coisa é fazê-lo com tato e diligência, começando lentamente, criando parcerias com organizações chave e contando com o seu envolvimento na integração dos pacientes em reuniões futuras.

A inclusão de blogueiros famosos e respeitados pelos pacientes pode atingir esse objetivo. É importante identificar os blogueiros indicados com uma história de altos padrões e quem vai aderir às diretrizes da comunidade de blogs – para que os textos sejam do mesmo nível dos padrões científicos e médicos das conferências. Isso permitirá eles (blogueiros pacientes) narrar em suas palavras a experiência no congresso, sem se preocupar com a ocorrência de confrontos contraproducentes ou julgamentos tendenciosos.

Uma vez que as organizações de pacientes sejam incluídos, e os blogueiros pacientes sejam incluídos na conferência, haverá a oportunidade de criar um registro para os pacientes – especificamente projetado para a comunidade de pacientes e cuidadores. Isso pode ser a culminação dos eventos da reunião, um resumo dos resultados anuais e uma oportunidade para destacar o que os pacientes e suas famílias devem saber. PARE, a filial de pacientes de EULAR, faz um ótimo trabalho com isso, e funciona como o modelo para a integração de pacientes em congressos médicos. CreakyJoints trabalha estreitamente com ACR para duplicar e melhorar este modelo no futuro.

Algumas surpresas são esperadas, como acontece sempre com as novidades. Mas manter os pacientes envolvidos e no foco da discussão – e não só no slogan das empresas – garantir o sucesso a longo prazo. As mudanças não acontecem durante a noite, mas, graças à tecnologia, bem como a capacidade de as pessoas usarem a Internet e redes sociais para alcançar grandes audiências de uma forma muito eficiente, pode haver harmonia entre a comunidade médica, científica, acadêmica , a indústria e os pacientes.